上海市儿童医学中心欲成为无哭声医院

一株巨大的绿色成长树下，10多个年纪相仿的孩子聚在一起，他们戴着口罩、理着光头，脸上笑意盈盈。这是上海市儿童医学中心（以下简称“儿医中心”）血液大楼4楼中厅内的最新场景。 月2 日下午，“聚德·大不同学园”在医院里正式落地开园，今后，每一名入住医院的小病人都会在办理入院手续时，得到一个密码条，通过每人独有的密码，在医院里选课、上课。 中国青年报·中青注意到，这家医院给自己的定位颇具人文情怀，它不求拥有全国最牛的某某科室，不求病人数量突破多高数字，也不求病床数量和分院数量达到多大规模，但求成为一家“无哭声”的儿童医院。尽管实际上，它在儿童血液肿瘤、儿童心脏外科领域全国闻名，650多张病床常年不休地“辛勤工作”。 病房学校需要“升级版” 首批在“大不同学园”上课的，是来自一家儿童艺术培训机构的志愿者、来自上海市示范性学校冰厂田幼儿园的老师，还有名气颇响的小提琴国际演奏家黄蒙拉。

吉梦青是上海冰厂田幼儿园的老师，她告诉中国青年报·中青，幼儿园打算每个月派一批老师来儿医中心给孩子上课，课程涉及目前在同年龄段上海家长中最受欢迎的幼儿逻辑思维、生活习惯培养、智力开发等领域。 如果你以为，住院患儿的课程选择仅仅是每月一次的频率的话，那你就错了。那种不知道什么时候来一批志愿者，不知道志愿者可能会上什么课，不知道会有多少患儿报名上课的尴尬事儿，至少在儿医中心这里，已经“瞧不上”了。 血液病患儿，曾是最受志愿者欢迎的一拨儿“幸运儿”，但凡找到儿科医院的志愿者团队、企业CSR团队，开口第一句话，问的肯定是“白血病患儿有没有什么需要”。但同时，这些孩子从某种程度上来说，也是不幸的。除了疾病，志愿者们的“多余关心”“不定期关怀”总让患儿及其家长摸不着头脑。 上海一家儿科医院的社工负责人曾向中国青年报·中青介绍过“不定期志愿服务”带来的尴尬，“一个很受孩子欢迎的企业志愿者，来了几次后就突然不来了，企业的志愿服务也中断了。有的孩子会伤心，事后问起来，我们也不好去跟企业讲什么。” 儿医中心是上海最早开设“病房学校”的儿科医院，也是上海最早引入专业社工的儿科医院，它开设的“娇蕾图书馆”“伴读计划”“魔法书屋”“临终关怀病房”等系列医疗人文关怀项目在业内颇具标杆性。 但这一次，儿医中心党委书记江帆告诉，“绝对不做不能稳定提供服务的项目。”因此，“大不同学园”设计之初，儿医中心就引入了“人生大不同公益发展中心”，明确说明，开什么课、谁来上课、多少患儿参加，必须在课前都安排妥当。 中国青年报·中青曾在一家儿科医院见到过这样的情况，6名志愿者老师带着PPT课件和教具兴冲冲地来给患儿上课，却发现课堂里总共只有4个孩子，4个孩子有2岁的、 岁的、5岁的，根本没法按原定课件上课——志愿者失望，孩子也玩得不开心。 公开招募志愿者，患儿可以“走班” “升级版”的病房学校，至少在江帆看来，是目前全国多个版本病房学校中，比较科学和具有可持续性的。 每一名入住儿医中心的患儿，都可以通过客户端自助选课。比如，某知名艺术培训机构近期就开设了“春日里的精灵”系列绘画课程，每月两次；冰厂田幼儿园开设“逻辑思维”系列课程，每月一次。 各种机构、志愿者加起来，可以给孩子们排出一张覆盖各时间段的课程表，供他们上选课。中国青年报·中青了解到，此前，之所以有的课程“没人上”，一个重要的原因是，孩子虽然想报名，但发现课程时间与自己的治疗时间冲突，只能放弃。 新的上选课报名方式，可以提前预约或者取消，既方便志愿者根据人数备课，又方便患儿提前选择课程。 江帆介绍，“人生大不同公益发展中心”的引入，就是为了从根本上解决“志愿者热心”和“患儿时间”之间矛盾，把分散在各个角落的志愿者热心利用好，也把患儿时间充分利用起来。 每个工作日下午2点至5点，将成为“大不同学园”的开放时间，2点、 点、4点都有课程，每堂课45分钟。 志愿者招募公告显示，参与者可以每周、每月或者每季度开课，每门课至少开 次课。课程方式可以是教学、游戏、艺术演出、互动问答等。 江帆的希望是，志愿者能在艺术、博物、人文、美术、音乐等领域给孩子们开课，因为辅助治疗学的相关研究证明，艺术领域的治疗对患儿愈后非常有帮助，艺术学习对于低龄患者的康复好处极大。 患儿为啥还要坚持上课 一个问题是，已经身患较重病症的患儿，还有必要拖着虚弱的身体继续学习吗？答案是肯定的。 一名白血病患儿家长告诉，因为对女儿未来治愈信心十足，自己在孩子治疗之余，还会坚持要求她自学小学课程、完成老师布置的部分作业，“我们家长群里，有很多治愈后继续学习，5年不再复发的案例。如果治疗期间因病放弃学习，就等于放弃了今后重新再来的机会。” 江帆告诉，以白血病患儿为例，大多数患儿要有两年左右时间不能正常到校上课。但儿童白血病与成人白血病最大的不同就是，儿童的治愈率可以高达80%左右，而成人的治愈率却只有约20%。 也就是说，80%的白血病患儿，都可以在治疗后，继续他们剩下的大半段人生，这其中最重要的一个环节，就是学习。 研究显示，80%的住院儿童会在住院过程中出现消极行为，有54%的儿童在出院两周后持续出现各种情绪问题，比如沮丧、不安、焦虑，严重的还会产生失眠、噩梦、恐惧、进食退化等心理问题，而长期的消极情绪和行为对患儿将来康复后回归社会是个极大的阻碍。 绘画、音乐等多种形式的艺术人文治疗可以大大缓解患儿的情绪，明显提升其生活质量，对疾病疗效产生影响。 需要指出的是，“大不同学园”不只是白血病患儿的学校，它还面向心脏手术中康复患儿、身体残障患儿等提供服务，“肿瘤、慢性病，一些需要长期健康管理的小患者，都是我们的服务对象。”江帆说。最终的目标是，让儿医中心里患儿的哭声日益消散，让患儿的朗读声、欢笑声、音乐声、伴读声成为医院里最令人心动的声音。

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